domingo, 8 de junio de 2014

Un celíaco tiene derecho a saber lo que puede comer o no


Hoy mi queja se refiere  a la actuación de algunos médicos cuando diagnostican a un paciente la celiaquía. No me cabe en la cabeza que sigan haciendo lo mismo desde hace años… ¿cómo pueden decirle a un paciente “eres celíaco y no puedes comer gluten, vete a la asociación a que te digan lo que puedes comer o no”?

Creo que debería ser OBLIGATORIO que cuando una persona es diagnosticada se le den unas pautas de alimentación, es más… debería existir un documento (libro, folleto o como le queráis llamar) completamente gratuito donde se contengan conceptos básicos como por ejemplo:
-                     Lista de alimentos que por naturaleza no contienen gluten
-                     Información sobre etiquetado y de esos famosos “E” que todos conocemos, almidones y demás que son gluteneros
-                     Contaminación cruzada (vital para nosotros)
-                     Cómo cocinar para un celíaco (básico)

No hablo de hacer publicidad de marcas ni nada parecido, hablo de informar a un paciente de la dieta que debe seguir de por vida para no enfermar.


Me parece triste que esa situación que viví hace 10 años, se siga repitiendo a día de hoy
L


23 comentarios:

  1. Es una pena,pero cuando hay alguien con algún problema alimentario, ya sea celiaquía o cualquier otro, se tenga que buscar las castañas por sí mismo y, muchas veces, se le haga un mundo.
    Con lo fácil que sería, no ya un librito, sino incluso una dirección web donde se hayan reunido y actualizado todos esos datos, que tiene mucho menos coste y fácil acceso.
    Besos!

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    1. Es una pena, desde luego... y menos mal que tenemos internet y las redes sociales!!!
      Imagina que alguien que no tenga dinero para pagar la cuota de una asociación... quién le informa??? :(
      Besos

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  2. A mi sensibilidad al gluten, alergia a la proteína de la leche, intolerancia a la lactosa, desde el viernes pasado tengo que sumarle intolerancia a la fructosa/sorbitol/sacarosa.
    Respuesta del médico y las enfermeras : "uy, pues vas a tener que dejar de comer fruta!"
    Y hasta ahí su pauta.

    Mi queja es : entiendo que ser médico implica renovarse constantemente mediante cursillos/conferencias/estar al día de los avances en diagnosis y tratamiento de las enfermedades propias dentro de su especialidad (se sea digestólogo, neurólogo o traumatólogo), y en el caso de los digestólogos, no pueden sencillamente limitarse a explicar al paciente por cual u otro mecanismo se desencadena una alergia/intolerancia a un alimento, para luego delegar en él la responsabilidad de tomar una pauta dietética correcta.
    Almenos deberían saber dar unas pautas básicas mientras el paciente localiza un nutricionista/dietista o una asociación cercanos dónde acudir y recibir asesoramiento: ésas pautas básicas no deberían limitarse a un "No comas X y listos" pues en ocasiones eso desorienta, frustra y deprime más la ya aquejada situación tanto física como psíquica del paciente.

    Debería ser de obligación que en las consultas médicas hubiera panfletos explicando conceptos básicos, pautas dietéticas básicas y asociaciones de contacto a las que recurrir para facilitar la rápida recuperación del estado del paciente.

    Y lo digo porque (como muchos de vosotros) he tenido que escucharme eso de "deja de comer harina de trigo" o "no tomes NADA de láteos" o "uyyy pues ahora tampoco podrás comer fruta, chica, qué pena!" y evidentemente, con ésas directrices pasas días, semanas y hasta meses, tan mal o peor de cómo saliste de la consulta, y te deprimes e incluso piensas que quizá tengas algo mucho peor al comprobar que no mejorsa pese a estrujarte el seso en hacer lo que UN DOCTOR TE HA MANDADO, porque para algo es un profesional de salud y por tanto,en ellos debemos confiar para curarnos.

    Panfletitos por favor señores médicos, que pese a los recortes, la sanidad la pagamos todos, como las recetas, los fármacos, sus sueldos y el del ministro de sanidad.
    Y que no haya enfermos de primera y de segunda, que en ocasiones hiere ver cuantísima información se da de X enfermedades, y por contra de otras ni siquiera se las reconoce como tales, pese a que en otros países sí (y dejo la reivindicación de recetas de alimentos para intolerantes y alérgicos, porque eso daría para otro post).

    Saludos.

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    1. A mí no me dijeron absolutamente nada!!!
      Que tenía intolerancia al gluten, intolerancia secundaria a la lactosa y una hernia de hiato...
      Y ala... llama a la asociación... :(
      Es muy triste verte muy enferma y perdida, no tener ni idea de lo que una puede comer...
      Menos mal que ahora tenemos las redes sociales y los blogs para poder ayudar a los demás y que nos ayuden, porque es lamentable lo que tenemos que pasar en ocasiones por desinformación.
      Saludos!!!

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  3. Bueno, al menos te enviaron a la Asociación de Celiacos, el mío me dijo que me fuera a Mercadona...
    Pero por suerte no todos los médicos son iguales.

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    1. Menos mal que no todos son iguales!!! El último médico de digestivo que me atendió en enero es un fenómeno, en menos de 1 mes todas las pruebas hechas y un diagnóstico preciso...
      La pena es que es un médico privado, y que en la seguridad social aún estaría esperando las pruebas :(
      Lo de tu médico... en fin... para enviarle a otro sitio que empieza por M... :(
      Un besote

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  4. estoy completamente de acuerdo contigo, a mi me dijeron directamente no comas pan ni gluten, así y en la asociación te dirán, cuando fui a la asociación para que me informaran tenia que pagar así que pasé olimpicamente, a dia de hoy internet y vosotros, BENDITOS BLOGS y bendito twitter, sois los que me estais enseñando lo que puedo o no puedo comer, porque no me sentí respaldada ni por el médico ni por la asociación (porque no quise pagar).

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    1. Es muy triste, como si el pan fuese lo único que contiene gluten :(
      Hoy en día con las redes sociales y los blogs somos afortunados, porque siempre tenemos cerca a alguien que nos puede ayudar.
      A mí los únicos que me respaldaron en su día fueron otros celíacos de un foro.. porque ni facebook existía!! Menos mal que somos muchos celíacos solidarios :)

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  5. Pues igual que el pediatra nos da papelitos para todo: la alimentación del bebé, la gripe, la fiebre, la varicela... qué costaría tener también información sobre la celiaquía??? ¿Y por qué las asociaciones de celíacos no preparan algún folleto o algo y los distribuyen en los centros de salud? Estarán esperando a que lo haga "alguien"... :-(

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    1. Pues tienes toda la razón!!! En el pediatra siempre te dan para los peques un montón de folletos informativos... y ya ves, en los centros de salud quién informa de la celiaquía? y en las consultas de digestivo?
      Eso de que esperan a que alguien lo haga... no te extrañe :(
      Besotes

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  6. Yo salí con una mano delante y otra detrás y muchas dudas, menos mal que ya estaba investigando por Internet. Lo fuerte es que continua el tema y no todo el mundo tiene información... a ver si esto cambia aunque lo dudo...

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    1. Es que es muy fuerte!! Yo también salí así... y piensa que somos afortunadas que nos movemos por internet. Pero una persona de 70 años que no ha tocado internet en su vida... tela!!! :(

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    2. No hace falta que sea alguien de 70 años te lo aseguro... no todo el mundo tiene la facilidad o las ganas de meterse a investigar...

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  7. Comparto toalmente lo que dices en tu entrada...Se diagnostica y no se explica ni se informa de nada...¡¡a la aventura! y claro..luego pasa lo que pasa, malos hábitos, malas dietas...confusiones...

    Y eso, sin mencionar las personas que no tienen un diagnóstico porque no siguen a raja tabla lo que dice su "libro de medicina"...Que sí, que ya se que no todos los médicos son iguales..pero he visto personas muy muy afectadas por no diagnosticarse a tiempo de celiaquía..

    Siglo XXI, Año 2014...En fin...

    Ánimo y a seguir!

    Un abrazo

    Yoya

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    1. Lamentablemente Yoya yo soy una de esas personas a las que no diagnosticaron a tiempo, porque estuve bastante malita y tengo una colección de dolencias :(

      Y sí, es triste que haya algunos médicos a los que no puedes acudir para consultar absolutamente nada relacionado con la celiaquía porque saben menos de la enfermedad que tú!!
      Esperemos que entre todos consigamos cambiar las cosas :)
      Un abrazooooo

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  8. Hola

    Yo llevo diagnosticada como celiaca 1 año y gracias a personas como tu Marga y a otras de otros blog he podido orientar un poco mi alimentación y mi vida ( no solo es comer en casa si no tambien comer fuera , las cremas o cosméticos , etc )
    Veo normal que una persona de la calle te diga que con no comer pan y pasta lo tienes todo solucionado pero que un médico no sepa lo que implica el darte una crema , un champoo o una pasta de dientes con gluten ... manda narices
    En fín yo como todos salí con muy poca idea de la consulta del médico , la ventaja que tenía es que mi madre fue diagonsticada 2 años antes y ya nos habíamos informado gracias a todos vosotros vía internet y al final al ser 2 nos hicimos de la asociación pero como bien dice alguien en uno de sus comentarios hay que pagar una cuota y no todo el mundo puede hacerlo o quiere hacerlo.
    Igual que se informa a los diabéticos e incluso se subvenciona su insulina a nosotros al menos nos deberían subencionar el pan y las harinas (ya no hablo de pastas y bollerías ) que es básico para nosotros y no podemos tomar otra cosa aunque queramos .
    Esperemos que en los años venideros se pongan las pilas y mejore todo esto , más que nada por que parece que cada vez por desgracia hay más celiacos.
    Un saludo

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    1. Hola Ana,
      Es una pena la situación que nos toca vivir como celíacos. Ya sé que con el paso de los años tenemos más alimentos sin gluten, pero no suficiente...
      .
      Es una salvajada los precios que tenemos que pagar por algo tan básico como la harina y que haya gente más preocupada por hacer publicidad a una marca que nos cobra 5€ por 1 kg de harina que por pedirle que bajen los precios.

      Yo estoy muy desencantada con la poca implicación que veo a mi alrededor, con gente que está siempre quejándose por lo bajo :( Yo creo que es momento de actuar y de reclamar nuestros derechos como consumidores y como enfermos.

      Gracias por tus palabras :)

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    2. Hola Marga ,

      Si te sirve de consuelo te diré que desde mi punto de vista tu ya haces mucho por la comunidad celiaca , ya que además de animarnos nos ayudas con recetas y tus denuncias en tu blog
      Por desgracia estamos en una sociedad en lo que importa no es la salud, bienestar ni nada de eso lo que importa es el dinero y da igual quien padezca lo que sea de enfermedad si hay negocio sólo se mira eso el vil metal...
      Con la unión de todos poco a poco se haría mas fuerza , la lástima es que mucha gente hasta que no lo vive en sus propias carnes no colabora ni se implica y eso no es muy bueno que digamos .
      Un abrazo

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    3. Hola Ana,

      Tienes toda la razón!! Lo triste es que muchas veces la gente no se implica lo más mínimo, pero después hay que ver cómo se quejan por detrás, y eso es lo peor que uno puede hacer. Para mí una persona que no actúa para intentar cambiar las cosas, que después esté siempre con la pataleta... no me parece de recibo.

      Y muchas gracias por tus palabras, por supuesto, yo intento en la medida de mis posibilidades aportar a la comunidad celíaca todo lo que puedo, porque en su día hubo quién me ayudó a mí.

      Un abrazo para ti también :)

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  9. ES Vergonzoso!!!! Todo son intereses económicos de las asociaciones ...yo hace mas tres años que me di de baja de la asociación de catalunya. Un dia necesite su ayuda-colaboración con mi ayuntamiento y me la negaron porque la SRA. presidenta no salia en la foto.Tambien esta que en la asociacion nos timaron un año 60 euros por la cara con los politicos de entonces Y AQUI NADIE DICE NADA .....LO DICHO UNOS SIRVERGUENZAS!!!

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    1. A mí lo que me apena de todo esto son los casos de las personas que llaman a una alguna asociación y que si no pagan la cuota y se asocian no reciben información.
      No sé si pasará con todas, pero esto pasa :(

      El día que todas las asociaciones dejen de hacer publicidad de algunas marcas y se vuelquen en conseguir mejoras para los celíacos, habrá muchos celíacos que arrimemos el hombro. Me cuentan que hay alguna que lo hace, pero eso deberían hacerlo todas.

      Es una pena recibir un correo de una madre desesperada porque hoy han diagnosticado a su hijo y que te diga que hasta la semana siguiente no la atienden... siempre y cuando pague la cuota para asociarse :(

      Menos mal que tenemos las redes sociales, porque sino habría muchos celíacos desesperados y sin ayuda :(

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  10. Buenos días! Lamentablemete veo que lo que me ha pasado a mi no es un caso aislado, mas de un año esperando a que me digan que tengo y el jueves el digestivo, despues de hacer la pertinente biopsia me ha dicho que "casi seguro" soy celiaca. Que haga dieta estricta de celiaca y en 6 meses consulta de nuevo. Y hasta luego!!
    Lo primero que hice fue buscar la asociacion mas cercana. Tiene un horario muy escaso (3dias a la semana) y encima me coincide con horario de trabajo... Asi que busque por internet informacion de asociaciones... y acabe rebuscando el los blogs de otros celiacos y de momento sois los que mas me estais informando, muchas gracias!!
    Aunque todabia no se ni la mitad de las cosas...
    De hecho yo fui al medico porque pense que tenia intolerancia a la lactosa, y por lo que he podido leer es debido a la ingesta de gluten, lo que no se es si es reversible o no, de hecho no se ni si lo soy! (despues de mas de un año de pruebas...) Espero que mi medico de cabecera sea un poco mas "MAJO" que el digestivo y me ayude un poco mas...

    Una vez mas muchas gracias por vuestra labor porque sin gente como vosotros los "novatos" nos moririamos de hambre.

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    1. Buenos días!! Una persona celíaca lo es para siempre, el médico tendrá que ver las pruebas y con la biopsia y las analíticas confirmarte el diagnóstico.
      Espero que el de cabecera te haya servido de ayuda, porque a veces hay cada personaje... :(
      Las asociaciones uff... hay de todo!! algunas una maravilla y otras para echarse a llorar.
      Lo mejor es que te informes también en las redes sociales, que tenemos grupos de recetas https://www.facebook.com/groups/mundosinglutendemarga/
      y hasta grupos de anécdotas y apoyo https://www.facebook.com/groups/390436607752623/
      lo importante es que sepas que no estás sola, y que entre todos podemos ayudarnos.
      Un besote enorme!!! y mucho ánimo!!! :)

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